AYUDA A ELVIRA RODA
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Hola.
Primero de todo me presento soy un socio del Levante de hace ya un tiempo. La verdad es que aunque hace varios años que visito alguna vez que otra este foro, para informarme y leer opiniones de otros aficionados sobre el equipo, no soy de escribir de ahi que aun no me hubiera registrado. El motivo de registrarme y abrir un post no es para hablar del club sino para pedir el apoyo de todo aficionado granota con el caso de una chica que me tiene muy sensibilizado.Ella esta pasando por un momento realmente malo debido a una enfermedad muy compleja.Tal vez este post deberia estar situado en otra parte,pero creo que este es el apartado del foro donde mas gente lo leera de ahi que lo publique aqui.Se trata de Elvira Roda una chica valenciana que supongo que todos habreis oido hablar algo de ella en medios de comunicacion. Os copio de su web:Hola,
mi nombre es Elvira Roda, aunque quizás usted haya oído hablar de mí como “la chica burbuja”.
Actualmente tengo 35 años y hace ya 7 años contraje la Sensibilidad Química Múltiple (SQM, cuyas siglas en ingés son MCS), una enfermedad ambiental, crónica, invalidante y multisistémica. Entre sus muchas consecuencias crea estragos en el sistema inmunológico y personalmente me genera fotofobia, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares y disfunción en el sistema inmunológico, digestivo…
Los productos químicos (desde la alimentación ordinaria a los productos de limpieza, pasando por el material del que están hechas las viviendas o el ambiente de una oficina) me impiden hacer una vida normal, y me obligan a vivir totalmente aislada.
La Sanidad en España no reconocepor el momento mi enfermedad, al contrario que otros países como Alemania, Austria y Japón. En otros países como Dinamarca, Suecia, Canadá o EEUU también están mucho más avanzados en tratamiento y prevención e incluso se toman iniciativas como el Mes de Concienciación sobre la Sensibilidad Química Múltiple. Esta falta de reconocimiento conlleva la falta de tratamiento, especialistas o protocolos públicosde actuación.
Evidentemente me gustaría poder seguir el tratamiento que sí fue efectivo para míy con el que mucha gente se ha recuperado totalmente y que se vio interrumpido por falta de asistencia. Es un tratamiento de algunas terapias-medicación sencillo de poder aplicar y que para la Administración no sería tan costoso como para mí, que en estos momentos me es imposible. Es mucho más fácil y económico de lo que parece para la Administración. Y además sería para unos meses, ya que médicos especializados me dijeron que yo sí tenía gran posibilidad de recuperación.Yo he podido ver a gente recuperar su salud.
Mientras pueda o no recibir alguna terapia-medicación necesito de manera urgente poder vivir en otro lugar. A nivel personal tampoco dispongo de un sitio apartado donde poder vivir libre de químicos y sin estar expuesta al entorno (pesticidas, industrias, carreteras, núcleos de población, fuentes contaminantes en la dirección del viento…). En este sentido me ayudaría mucho que desde la Administración me ayudasen a identificar lugares donde pudiera estar una temporada, por ejemplo centros de control medioambiental o meteorológicos donde pudiese vivir apartada, donde nadie quiera estar, realizando alguna labor que beneficie al medio ambiente. O alguna posibilidad similar que usted pudiera sugerir.
Entendemos que hay mucha desinformación sobre la SQM y parece extraño y complicado perohumildemente pienso que empezar a poner soluciones es más sencillo de lo que parece.
Dado que yo no puedo salir del habitáculo totalmente aislado en el que vivo, ni utilizar estos medios electrónicos por mi elevada sensibilidad a los campos electromagnéticos, me ayudo de mis seres más queridos que administran por mí esta página web, para darle más información por si usted pudiese ayudar a hacer mi vida y la de otros pacientes aquejados de la SQM más humana.
Si desea disponer de más información sobre mi caso o esta enfermedad, sólo tiene que teclear en cualquier navegador de internet, como por ejemplo en Google mi nombre o “Elvira chica burbuja” el de la enfermedad que padezco “SQM o MCS”.
Lo que más deseo es poder vivir, trabajar y ayudar, ser parte activa de esta sociedad. Y que nadie llegue a este límite de aislamiento y soledad. Porque a cualquiera le puede pasar.
Muchas gracias por su interés y su ayuda.
Elvira Roda
Abril 2010, Valencia, Spain
Aqui un video de cuando salio en un programa de cuatro en el que se puede ver como es un dia en su vida(del minuto0:00 al 11:44):
En estos momentos Elvira pasa por un momento complicado:
5 de octubre, estado muy delicado de salud de Elvi
Hola a tod@s.
Tenemos a Elvira en una situación delicada. Tras últimas analíticas de sangre recibidas hoy Elvira sufre una fortísima anemia que si no puede reconducir en cosa de 1 mes habrá que pensar en realizarle una transfusión. Ni que decir tiene lo complejo que puede ser esto y las consecuencias impredecibles que puede acarraer dado que como bien conocemos todos no hay protocolo ni hospital público que garantice que Elvira salga mejor que entre. Así que toca rezar y esperar que Elvira pueda remontar.Pero si por si el tema es complejo y delicado el Ayuntamiento de Alboraya nos ha hecho saber (sin darnos la información de manera precisa, ni conforme a lo que les hemos solicitado desde hace años) que de aquí a enero van a fumigar con herbicias cada 15 días, utilizando un producto ( PISTOL_AV[1] ) que entre otros contiene glifosato que en multitud de ocasiones hemos informado al consistorio de su perjuicio para Elvira y la población en general pues está considerado como peligroso para el medio ambiente y éste además como indica su propia ficha de seguridad está clasificado por la OMS como de tipo II: moderadamente peligroso. La primera fumigación empieza el día 14 de octubre y a partir de ahí cada 2 semanas aprox.
http://www.marm.es/agricultura/pags/fit ... /23394.pdf
Y a la par continuan las obras de la casa contigua cuyo desgaste en Elvira está siendo constante, provocándole un debilitamiento continuo.
Slds, MIL GRACIAS POR ESTAR AHÍ y os intentaremos mantener informados.
Amunt!
La familia de Elvira
Ahora mismo Elvira necesita ayuda de todo el mundo. En su web hay un numero de cuenta por si alguien quiere aportar algo. Cualquier cantidad es bien recibida. 0182 9553 34 0201532883
El Valencia Basket ha comunicado que en el partido que juega hoy colaborara en la difusion de su enfermedad. He escrito personalmente al club para pedir alguna iniciativa para apoyar a Elvira. Espero que entre todos podamos aportar nuestro granito de arena para ayudar a esta chica que tan mal lo esta psando. GRACIAS A TODOS!!